Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara que se espalha por cidades na Bahia

No Brasil, há um portador de EB para cada 100 mil nascidos vivos. Em Barra da Estiva, na Bahia, que tem pouco mais de 22,2 mil habitantes, a relação é de 1 para cada 20 mil nascidos. E, das 14 cidades do sul da Bahia, há 39 registros da doença.

Por conta dos registros, Sandra Maria Bispo Souza, que é doutora em genética pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (SP), iniciou um estudo sobre a doença. Para ela, os casos em Barra da Estiva acontecem por causa de casamentos entre parentes, próximos ou distantes.

“Alguns dados estão sendo ajustados, principalmente das relações de parentesco das famílias, dos quais nós tivemos informações atualizadas. Seis crianças são primas e não sabiam”, ela frisa.

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Conforme o estudo, “O grande número de casos apresenta a forma mais grave da doença, a epidermólise distrófica recessiva”. Conheça algumas variações da doença:

  • Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) – Formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas vai diminuindo com a idade.
  • Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) – As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e é a mais grave, podendo levar à óbito. Mas, se controlada, a doença melhora com a idade.
  • Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) – São bolhas profundas que se formam entre a derme e a epiderme, o que leva à cicatrizes e perda dos membros. Costuma deixar muitas sequelas.
  • Síndrome de Kindler – É a mais recente e apresenta um quadro misto das formas anteriores.

Para tentar abordar de forma mais consciente o tema, a estudante de direito Mirella de Carvalho criou, em Salvador, o Instituto Eu Existo, voltado para auxiliar familiares e amigos portadores de EB. “Com o crescimento do Instituto, passamos a ajudar pessoas com outras doenças também e hoje temos cadastrados mais de 200 pacientes”, afirma.

Reprodução: Google

“Sei de uma família em Itabuna (sul da Bahia), que tem seis casos de portadores com grau de parentesco próximo. No Ceará, há 14 pessoas na mesma situação. É meio preocupante, mas estamos aqui para auxiliar, independente de qualquer coisa”, ela completa.

Com informações da UOL